|
|
Èñ±ÍÀǾàÇ° ½É»ç¡¤Æò°¡ ¹× ¿¬±¸°³¹ß µî¿¡ °üÇÑ ¹ý·ü¾È (¤·¤·¤·ÀÇ¿ø ´ëÇ¥¹ßÀÇ) Á¦¾ÈÀÌÀ¯ ¹× ÁÖ¿ä³»¿ë ÇöÀç Èñ±ÍÀǾàÇ°Àº ½ÄÇ°ÀǾàÇ°¾ÈÀüó¿¡¼ Çã°¡¸¦ ´ã´çÇÏ°í ÀÖÀ¸¸ç, °Ç°º¸Çè±Þ¿©¿¡ °üÇÑ »çÇ×Àº º¸°Çº¹ÁöºÎ¿¡¼ ¸Ã°í ÀÖÀ½. ȯ¿ì´ÜüµéÀº ´Ù¾çÇÑ Èñ±ÍÁúȯÀ¸·ÎºÎÅÍ ±¹¹ÎÀÇ »ý¸í°ú °Ç°À» º¸È£Çϱâ À§Çؼ´Â Á¦µµÀû ¹ßÀüÀÌ ÇÊ¿äÇÏ´Ù´Â ÀÇ°ßÀ» Á¦±âÇÏ°í ÀÖÀ½. Èñ±ÍÀǾàÇ°¿¡ °üÇÑ ½Å¼ÓÇÑ ½É»ç ¹× Àû±ØÀûÀÎ °Ç°º¸ÇèÀû¿ëÀÌ ÇÊ¿äÇÏ´Ù´Â °ÍÀÓ. º¸°ÇÀÇ·áÁ¤Ã¥Àº ½Ã°£¼º°ú È¿°ú¼ºÀÌ »ý¸íÀ̹ǷΠÁø´Ü°ú Ä¡·á¿¡ ÇÊ¿äÇÑ Èñ±ÍÀǾàÇ°(Orphan Drug)ÀÌ Àû±â¿¡ °ø±ÞµÇ¾î ±¹¹Î°Ç° ¹× »îÀÇ Áú Çâ»ó¿¡ µµ¿òÀ» ÁÖ¾î¾ß ÇÒ °ÍÀÓ. ±¹°¡¿¡¼´Â Èñ±ÍÀǾàÇ°¿¡ °üÇÑ Ã¼°èÀûÀÎ ¿¬±¸ ¹× Áö¿øÀ» ÅëÇÏ¿© ÀÇ·áÁ¢±Ù¼ºÀ» ³ôÀÌ´Â ÇÑÆí ½Å¾à¼öÃâ½Ã´ë¸¦ ¿¾î¾ß ÇÒ °ÍÀÓ. ¼¼°è Èñ±ÍÀǾàÇ° ½ÃÀåÀº 2018³â ¸ÅÃâ¾× ±âÁØÀ¸·Î ¾à 1343¾ï ´Þ·¯ÀÓ. ¹Ì±¹(1983), ÀϺ»(1993), À¯·´(2000) µîÀº Èñ±ÍÀǾàÇ°¹ýÀ» Á¦Á¤ÇÏ¿© ½Å¾à°³¹ß ¹× ÀÇ·á»ê¾÷ ¹ßÀüÀ» À§ÇÑ Àü·«ÀûÀÎ ³ë·ÂÀ» ÇÏ°í ÀÖÀ½. ¿ì¸®³ª¶óµµ 2010³âºÎÅÍ ±¹»ê Èñ±ÍÀǾàÇ°ÀÌ Çã°¡µÇ°í ÀÖ°í °³¹ß´Ü°è Èñ±ÍÀǾàÇ°µµ ÀÖÀ¸³ª ¾ÆÁ÷Àº Áß°³¿¬±¸ ¹× Á¦µµÀû Áö¿øÀÌ ¹ÌÈíÇÑ ½ÇÁ¤ÀÓ. ÇöÀç ¿ì¸®³ª¶óÀÇ Èñ±ÍÀǾàÇ° ¿¬±¸´Â Áß¼Òº¥Ã³±â¾÷¿¡ ÀÇÇØ ÁÖµµµÇ°í ÀÖÀ¸¸ç, ´ë´Ù¼ö°¡ ÀÓ»ó 1»ó ´Ü°èÀÎ °ÍÀ» °í·ÁÇÒ ¶§ °øµ¿¿¬±¸Ã¼°è ¹× ÀÓ»ó½ÃÇè Áö¿øÀÌ ÇÊ¿äÇÔ. ƯÈ÷ ¿ì¸®³ª¶ó°¡ âÁ¶Àû Áý´ÜÁö¼º°ú »ý¹°ÀÚ¿øÀ» ¹ÙÅÁÀ¸·Î õ¿¬¹° Èñ±ÍÀǾàÇ°¿¡ °üÇÑ °úÇÐÀûÀÎ ¿¬±¸¸¦ ÇÑ´Ù¸é ±¹³»¿Ü Èñ±ÍÁúȯÀڵ鿡°Ô ½Ã°£Àû, °æÁ¦Àû, ÀÇÇÐÀûÀ¸·Î ¾çÁúÀÇ ¼ºñ½º¸¦ Á¦°øÇÒ ¼ö ÀÖÀ½. ÇÑÆí ±¹°¡¿Í ÁöÀÚü Â÷¿ø¿¡¼ Á¤º¸Àû, °æÁ¦Àû, Áö¸®Àû ¿äÀÎÀ¸·Î ÀÎÇÏ¿© Èñ±ÍÀǾàÇ°¿¡ ´ëÇÑ Á¢±Ù¼ºÀÌ Ãë¾àÇÑ °èÃþÀ» º¸È£ÇÏ¿© Áúº´À¸·Î ÀÎÇÑ °íÅëÀ» ÁÙÀÌ°í »çȸÀû ºñ¿ëÀ» ÃÖ¼ÒÈÇØ¾ß ÇÒ °ÍÀÓ. ÀÌ¿¡ ±¹°¡Àû Â÷¿ø¿¡¼ Èñ±ÍÀǾàÇ°ÀÇ ½É»ç¡¤Æò°¡¸¦ È°¼ºÈÇÏ°í Èñ±ÍÀǾàÇ°ÀÇ ¿¬±¸°³¹ß µî¿¡ ÇÊ¿äÇÑ Çй®Àû, Á¦µµÀû ±â¹ÝÀ» °ÈÇÔÀ¸·Î½á ±¹¹Î°Ç° ¹× ÀǾà»ê¾÷ ¹ßÀü¿¡ À̹ÙÁöÇÏ·Á´Â °ÍÀÓ. 2021. 5. 1. ÇöÀç Èñ±ÍÀǾàÇ°Àº ½ÄÇ°ÀǾàÇ°¾ÈÀüó¿¡¼ ½É»ç ¹× Çã°¡¸¦ ´ã´çÇÏ°í ÀÖÀ½. ȯ¿ì´ÜüµéÀº Èñ±ÍÁúȯÀ¸·ÎºÎÅÍ ±¹¹ÎÀÇ »ý¸í°ú °Ç°À» º¸È£Çϱâ À§Çؼ´Â Á¦µµÀû ¹ßÀüÀÌ ÇÊ¿äÇÏ´Ù´Â ÀÇ°ßÀ» Á¦±âÇÏ°í ÀÖÀ½. Èñ±ÍÀǾàÇ°¿¡ °üÇÑ ½Å¼ÓÇÏ°í Àû±ØÀûÀÎ ½É»çÁ¤Ã¥ÀÌ Àý½ÇÇÏ´Ù´Â °ÍÀÓ. º¸°ÇÀÇ·áÁ¤Ã¥Àº ½Ã°£¼º°ú È¿°ú¼ºÀÌ »ý¸íÀ̹ǷΠÁø´Ü°ú Ä¡·á¿¡ ÇÊ¿äÇÑ Èñ±ÍÀǾàÇ°ÀÌ Àû½Ã¿¡ °ø±ÞµÇ¾î ±¹¹ÎÀÇ °Ç°°ú »îÀÇ Áú Çâ»ó¿¡ ±â¿©ÇØ¾ß ÇÒ °ÍÀÓ. ¶ÇÇÑ Èñ±ÍÀǾàÇ°¿¡ °üÇÑ Ã¼°èÀûÀÌ°í Àü¹®ÀûÀÎ ¿¬±¸°³¹ßÀ» ÅëÇÏ¿© ½Å¾à¼öÃâ½Ã´ë¸¦ ¿¾î Äڷγª19·Î ¾î·Á¿öÁø ³ª¶ó°æÁ¦¸¦ ÁøÈï½ÃÄÑ¾ß ÇÒ °ÍÀÓ. ¹Ì±¹(1983), ÀϺ»(1993), EU(2000) µîÀº Èñ±ÍÀǾàÇ°¹ýÀ» Á¦Á¤ÇÏ¿© Èñ±ÍÀǾàÇ°ÀÇ ¿¬±¸°³¹ßÀ» Àå·ÁÇÏ´Â µî Èñ±ÍÁúȯ ±Øº¹À» À§ÇÑ Àü·«Àû ³ë·ÂÀ» ±â¿ïÀÌ°í ÀÖÀ½. ¿ì¸®³ª¶óµµ 2012³âºÎÅÍ ±¹»ê Èñ±ÍÀǾàÇ°(2°³ Ç°¸ñ)ÀÌ Çã°¡¡¤½ÃÆǵǰí ÀÖ°í °³¹ß´Ü°è Èñ±ÍÀǾàÇ°µµ ÀÖÀ¸³ª ¾ÆÁ÷Àº ¾àÁ¦ÁÖ±ÇÀÌ ¹ÌÈíÇÑ ½ÇÁ¤ÀÓ. ÇÑÆí ±¹°¡¿Í ÁöÀÚü Â÷¿ø¿¡¼ Á¤º¸Àû, °æÁ¦Àû, Áö¸®Àû ¿äÀÎÀ¸·Î ÀÎÇÏ¿© Èñ±ÍÀǾàÇ°¿¡ ´ëÇÑ Á¢±Ù¼ºÀÌ Ãë¾àÇÑ °èÃþÀ» º¸È£ÇÏ¿© Áúº´À¸·Î ÀÎÇÑ °íÅëÀ» ÁÙÀÌ°í »çȸÀû ºñ¿ëÀ» ÃÖ¼ÒÈÇØ¾ß ÇÒ °ÍÀÓ. ÀÌ¿¡ Èñ±ÍÁúȯÀÚÀÇ »ý¸í°ú °Ç°À» À§ÇÏ¿© Èñ±ÍÀǾàÇ°À» ½Å¼ÓÇÏ°í È¿À²ÀûÀ¸·Î ½É»çÇÏ¸é¼ Èñ±ÍÀǾàÇ°ÀÇ ¿¬±¸°³¹ß µîÀ» À§ÇÑ ¹ý·üÀû ±â¹ÝÀ» ¸¶·ÃÇÏ¿© ±¹¹Îº¸°Ç Çâ»ó°ú ¹ÎÁ·°æÁ¦ ¹ßÀü¿¡ À̹ÙÁöÇÏ·Á´Â °ÍÀÓ. 2021. 3. 16. ÇöÀç Èñ±ÍÀǾàÇ°Àº ½ÄÇ°ÀǾàÇ°¾ÈÀüó¿¡¼ ½ÂÀÎ ¹× °ü¸®¸¦ ´ã´çÇÏ°í ÀÖ°í °Ç°º¸Çè±Þ¿©´Â º¸°Çº¹ÁöºÎ°¡ ´ã´çÇÏ°í ÀÖÀ½. ȯ¿ì´ÜüµéÀº Èñ±ÍÁúȯÀ¸·ÎºÎÅÍ ±¹¹ÎÀÇ »ý¸í°ú °Ç°À» º¸È£Çϱâ À§Çؼ´Â Á¦µµÀû ¹ßÀüÀÌ ÇÊ¿äÇÏ´Ù´Â ÀÇ°ßÀ» Á¦±âÇÏ°í ÀÖÀ½. Èñ±ÍÀǾàÇ°¿¡ °üÇÑ ½Å¼ÓÇÏ°í Àû±ØÀûÀÎ ½É»çÁ¤Ã¥ ¹× Ä¡·áÁ¢±Ù¼ºÀÇ °È°¡ Àý½ÇÇÏ´Ù´Â °ÍÀÓ. º¸°ÇÀÇ·áÁ¤Ã¥Àº ½Ã°£¼º°ú È¿°ú¼ºÀÌ »ý¸íÀ̹ǷΠÁø´Ü°ú Ä¡·á¿¡ ÇÊ¿äÇÑ Èñ±ÍÀǾàÇ°ÀÌ Àû½Ã¿¡ ÀÇ·á±â°ü¿¡ °ø±ÞµÇ¾î ±¹¹ÎÀÇ °Ç°°ú »îÀÇ Áú Çâ»ó¿¡ ±â¿©ÇØ¾ß ÇÒ °ÍÀÓ. ¶ÇÇÑ Èñ±ÍÀǾàÇ°¿¡ °üÇÑ Àü¹®ÀûÀÎ ¿¬±¸ ¹× Áö¿ø µîÀ» ÅëÇÏ¿© ½Å¾à¼öÃâ½Ã´ë¸¦ ¿¾î Äڷγª19·Î ¾î·Á¿öÁø ³ª¶ó°æÁ¦¸¦ ÁøÈï½ÃÄÑ¾ß ÇÒ °ÍÀÓ. ¹Ì±¹(1983), ÀϺ»(1993), EU(2000) µîÀº Èñ±ÍÀǾàÇ°¹ýÀ» Á¦Á¤ÇÏ¿© Èñ±ÍÀǾàÇ°ÀÇ ¿¬±¸°³¹ßÀ» Àå·ÁÇÏ´Â µî Èñ±ÍÁúȯ ±Øº¹À» À§ÇÑ Àü·«Àû ³ë·ÂÀ» ±â¿ïÀÌ°í ÀÖÀ½. ¹Ì±¹, EU, ´ë¸¸ µîÀÇ Èñ±ÍÀǾàÇ° Áö¿øÁ¤Ã¥Àº °ø°øº¹¸®¸¦ À§ÇØ Èñ±ÍÀǾàÇ°À» °³¹ßÇÏ´Â ±â¾÷¿¡°Ô Á÷°£Á¢ÀûÀÎ Áö¿øÀ» ÇÏ¿© Èñ±ÍÀǾàÇ° »ý»êÀÌ È°¼ºÈµÇµµ·Ï ÇÑ °ÍÀÓ. ¿ì¸®³ª¶óµµ 2012³âºÎÅÍ ±¹»ê Èñ±ÍÀǾàÇ°(2°³ Ç°¸ñ)ÀÌ ÃÖÃÊ·Î Çã°¡¡¤½ÃÆǵǰí ÀÖ°í °³¹ß´Ü°èÀÇ Èñ±ÍÀǾàÇ°µµ ÀÖÀ¸³ª ¾ÆÁ÷Àº ¾àÁ¦ÁÖ±Ç È®¸³ÀÌ ¹ÌÈíÇÑ ½ÇÁ¤ÀÓ. ÇÑÆí ±¹°¡¿Í ÁöÀÚü Â÷¿ø¿¡¼ Á¤º¸Àû, °æÁ¦Àû, Áö¸®Àû ¿äÀÎÀ¸·Î ÀÎÇÏ¿© Èñ±ÍÀǾàÇ°¿¡ ´ëÇÑ Á¢±Ù¼ºÀÌ Ãë¾àÇÑ °èÃþÀ» º¸È£ÇÏ¿© Áúº´À¸·Î ÀÎÇÑ °íÅëÀ» ÁÙÀÌ°í »çȸÀû ºñ¿ëÀ» ÃÖ¼ÒÈÇÏ¿©¾ß ÇÒ °ÍÀÓ. ÀÌ¿¡ ¾ÈÀü¼º°ú È¿°ú¼ºÀÌ ÀÖ´Â Èñ±ÍÀǾàÇ°À» È¿À²ÀûÀ¸·Î ½É»ç¡¤Æò°¡ÇÏ¸é¼ Èñ±ÍÀǾàÇ°ÀÇ ¿¬±¸ ¹× Áö¿ø µîÀ» À§ÇÑ ¹ý·üÀû ±â¹ÝÀ» ¸¶·ÃÇÔÀ¸·Î½á ±¹¹Îº¸°Ç Çâ»ó°ú ¹ÎÁ·°æÁ¦ ¹ßÀü¿¡ À̹ÙÁöÇÏ·Á´Â °ÍÀÓ. |