|
|
[소식] 제1회 한국시신경척수염의 날 개최
제1회 한국시신경척수염의 날 개최 환우회·학회 조기진단과 치료 접근성에 노력 재발이 기준이 되는 모순된 급여체계 혁신 한국시신경척수염환우회는 지난 10월 31일 서울 여의도 이룸센터에서 ‘제1회 한국시신경척수염의 날’ 기념행사를 열었다. 이날 행사는 ‘함께, 더 멀리 당신의 삶을 응원합니다!’라는 주제로 한국시신경척수염의 날 선포식과 공동선언문 낭독이 있었다. 그리고 공감영상 상연, 환우들의 토크 콘서트, 전문가와의 대화, 김기훈 교수의 강연, 희망 타임캡슐 및 기념사진 촬영이 이뤄졌다. 박홍규 한국시신경척수염환우회장과 오지영 대한신경면역학회장은 공동선언문에 ‘질환에 대한 정확한 정보 제공과 인식 개선을 위해 함께 노력할 것이며, 환자와 가족들이 비용 걱정 없이 근거에 맞는 진료를 제때 받을 수 있도록 급여 체계와 치료 접근성 개선에 노력하겠다’는 내용을 담았다. 환우회에서는 10월 24일을 한국시신경척수염의 날(NMOSD DAY)로 정하고 매년 기념행사를 하기로 했다. 10월 24일은 1894년에 이 병을 ‘급성 시신경척수염’으로 처음 연구한 논문을 발표한 프랑스 신경과 의사 유진 데빅(1858~1930)의 생일이다. 일본시신경척수염환우회에서도 10월 24일을 기념일로 정해 올해 3회째 행사를 했다. 김기훈 연세대 세브란스병원 교수는 강연에서 ‘국내 NMOSD 치료환경의 문제점 및 개선방향’을 제시하여 공감을 얻었다. 김 교수는 “독일, 일본 등의 해외 가이드라인에서는 치료 순서를 정부가 정하지 않고 환자 상태에 맞는 최적의 치료를 즉시 시작하도록 하면서 희귀질환으로 인한 사회·경제적 손실을 최소화하고 있다. 우리나라는 환자가 재발을 수차례하고 장애를 얻게 된 이후에 허가 받은 효과가 입증된 약제(신약)를 쓸 수 있다”며 “이는 교통사고 후 허락되는 안전벨트와 같은 모순된 제도”라고 비판했다. 한편 통계를 보면 41%의 환자들이 발병 5년 안에 신속하고 적절한 치료를 받지 못하면 재발을 반복하면서 한쪽 눈 또는 양안이 실명에 이른다. 22% 환자들은 발병 5년 이내 보행장애로 휠체어나 지팡이를 사용하게 된다. 김 교수는 “3차 약제 대상자는 최소 3~4차례 재발하여 시신경이나 하체 등에 장애 누적 정도가 심한 상태임에도 건강보험 인정 기준을 보면 2차 치료제에 실패하여 3차 치료제를 쓰는데 최근재발빈도(1년 2회 또는 2년 3회 등)를 요구하는 것은 비인도적인 기준”이라며 “리툭시맙 이후 모든 치료제를 환자 상태에 맞게 적절하게 사용할 수 있도록 신약의 급여기준을 넓혀야 한다”고 강조했다. 이어 “국내 NMOSD 재발 방지 시스템을 1, 2, 3차 치료제로 하는 것은 신속하고 효과적인 대응이 필요한 질환의 특성상 적절하지 않다”며 “현재 2차이나 장기적인 재발 예방이 가능하며 안정적인 리툭시맙(맙테라)을 1차 치료제로 하면서 2차 치료제로 에쿨리주맙(솔리리스), 사트랄리주맙(엔스프링), 라불리주맙(울토미리스) 및 다른 승인 약제(이네빌리주맙)의 급여화로 가는 전략적인 체계가 필요하다”고 밝혔다. 국내 사례를 보면 유병 기간이 10년이 지나면 환자의 절반 이상이 심한 장애를 가지게 되면서 일상생활과 학업, 직업, 임신 등에 치명적인 영향을 받게 된다. 일본처럼 초기부터 재발 예방 및 치료에 적합한 약제를 사용하는 것이 개인의 건강 회복을 도우면서 질병으로 인한 평생의 슬픔을 줄이는 최선의 방법이다. 이날 행사에는 오성일 경희대 신경과 교수, 권순욱 인하대 신경과 교수, 강유리 전남대 신경과 교수가 참석하여 환우들과 즐거운 소통을 했다. 또 신현민 한국희귀·난치성질환연합회 초대회장, 김홍림 전 한국다발성경화증협회 사무국장, 박보람·정은희·김은주·김현주·박진 환우, 김지형 환우 보호자 및 일본시신경척수염환우회에서 온 스즈키 도모미(鈴木智美) 등 50명이 함께 했다. 박홍규 한국시신경척수염환우회 회장은 “우리는 외로움과 막막함을 넘어 서로의 손을 잡고 새로운 내일을 향해 나아가고자 매년 10월 24일을 한국시신경척수염의 날로 선포한다”며 “환우회와 학회가 서로의 든든한 동반자로 빛나는 내일을 함께 만들어 갈 것”이라고 했다. 오지영 대한신경면역학회 회장은 “한국시신경척수염의 날이 환우와 가족의 목소리가 사회에 전달되는 통로가 되길 바란다”며 “올 연말까지 국내 NMOSD 진료 가이드라인에 관한 전문가 합의안을 마련하여 조기진단과 재발예방을 위한 의료진의 방향과 목표를 정부에 알릴 것이다. 시신경척수염에 관한 최고의 정책은 환자들의 재발 없는 삶을 제도적으로 보장하는데 있다”고 밝혔다. 철원에 사는 최종철 환우 보호자는 “환우회와 학회가 합심하여 소중한 기념일을 선포하여 참으로 기쁘다”며 “희귀질환 약제의 급여기준 수립 및 개정 절차에 전문가와 학회의 의견이 반영되길 소망한다”고 했다. 시신경척수염은 시신경이나 척수 또는 뇌간에 심각한 염증이 연달아 발생하여 소중한 일상을 앗아가는 희귀질환(자가면역질환)이다. 과거에는 비슷한 증상을 보이는 다발성경화증으로 오진하기도 했지만 의학의 발전으로 완전히 다른 독립된 질환임이 밝혀졌다. 시신경척수염은 재발할 때마다 시력 저하나 마비 같은 심각한 신경학적 후유증을 남길 수 있고 다발성경화증과는 치료 약제도 전혀 다르기에, 정확한 진단과 조기 치료가 무엇보다 중요하다. 이런 까닭에 오진 경험자들은 최소 2곳 이상의 대학병원에서 진단을 받아 비교를 해야 한다고 조언한다. 주로 한국, 일본, 중국 등 아시아의 30~40대 여성에게서 발병한다. 2025년 기준 국내 환자는 1,616명이다. 그 증상은 갑자기 눈이 흐려지거나 멈추지 않는 딸국질이 계속되는 것 등이다. 조기진단과 적절한 치료에 성공하면 편안한 일상생활을 할 수 있다. 치료과정은 갑자기 재발하거나 악화 됐을 때 시행하는 급성기 치료와 향후 재발을 막기 위한 예방치료로 나뉜다. 이 질환은 임신 중이나 출산 후에 재발 위험이 달라질 수 있고, 일부 약제는 임신 전 조정이 필요할 수 있어 임신을 계획하는 단계부터 의료진과 상의하는 것이 중요하다. 이 질환의 세계적 권위자는 국립암센터의 김호진 박사이다. |
| 
|
