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자유게시판

작성자 최종철
작성일 2023/03/16 (목)
첨부#1 한국_희귀질환센터_법안(20230317).hwp (48KB) (Down:1)
ㆍ조회: 23      

한국희귀질환센터 설립 법안

희귀질환관리법 일부개정법률안
(○의원 대표발의)



제안이유

 우리 정부는 희귀질환에 관한 제도적 기반을 구축하고 희귀질환 지정 확대와 보장성 강화 등 다각적인 노력을 하고 있으나 환우의 고통과 가족의 슬픔을 줄이기에는 미흡함.
 희귀질환의 80%는 유전성이며 그 특성상 우리나라 인구의 5∼10%는 환경적 요인에 의하여 희귀질환이 발생할 수 있는 잠재적 환자임. 희귀질환 환자들은 증상발현 후 정확한 진단을 받기까지 평균 6년이 걸리며 오진되는 환자의 수는 40%에 달함.
 현재도 희귀질환자의 상당수가 정보 부족으로 인해 자신이 무슨 병에 걸렸는지 몰라 전전긍긍하면서 병원을 돌아다니는 ‘진단 방랑’에 지쳐가고 있음. 이 진단 방랑이 길어지면 다양한 장애를 초래하거나 가족 경제가 파국에 이르기도 함.
 정부가 희귀질환 거점센터(12개)를 통해 희귀질환에 대한 진단치료에 노력을 기울이고 있지만 희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기에는 시간적, 경제적 한계가 있음. 일본의 경우 국립정신·신경의료연구센터 등 3개의 희귀질환 연구병원과 권역별 119개의 거점병원이 희귀질환자 진료 및 연구를 수행하고 있다고 함.
 제2차 희귀질환관리 종합계획(2022∼2026)에 따르면 우리나라는 희귀질환의 예방 및 환자의 삶의 질 개선을 위한 지원 정책이 부재하며, 희귀질환 극복을 위한 전략적인 연구운영이 부족하다고 하였음.
 보건의료정책의 핵심이 시간성과 집중성 및 효과성임을 고려할 때 새로운 생각과 현명한 결단이 필요하다고 할 것임.
 참고로 2000년 국립암센터라는 최고의 의료연구기관이 설립되어 국민을 암으로부터 보호하며 삶의 질을 높이는 정책적 효과를 내고 있음. 한편 이탈리아에는 국립희귀질환연구소가 있으며 미국은 국립소아희귀질환병원을 운영하고 있음.
 이에 희귀질환에 관한 상담과 종합적 진단 및 전문적 연구 등을 하는 최고기관을 설립하여 등대와 같은 역할을 하도록 함으로써 희귀질환 환우와 미래세대를 위한 국가적 책무를 다하려는 것임.


주요내용

가. 한국희귀질환센터의 상담, 진단, 연구 및 신약개발 사업 등을 유기적으로 규정함(안 제8조의3).
나. 희귀질환의 진단과 치료에 대한 정확한 정보 제공 및 심리적 응원을 위하여 희귀질환자 상담사업을 하도록 함(안 제8조의3 제1호).
다. 희귀질환자들이 원하는 것은 본인의 희귀병을 치료할 수 있다는 희망을 가지는 것이므로 국내외 희귀질환 전문 연구자를 지원할 수 있도록 함(안 제8조의3 제8호).
라. 남북한 어린이의 건강과 행복을 위해 희귀질환 관련 통일의료 연구 및 지원을 하도록 함(안 제8조의3 제9호).
마. 희귀질환 걱정 없는 세상을 위해 희귀질환 의료복지기금을 설치하도록 함(안 제8조의3 제12호).
바. 모든 희귀질환 환자가 진단과 치료에서 소외되지 않도록 하기 위하여 열린 진단체계를 규정함(안 제8조의4).
사. 의료 접근성과 전문 인력의 수급 및 국민 보건의 향상 등을 고려하여 한국희귀질환센터는 국립의료기관 또는 대학병원이 있는 것에 설립하도록 함(부칙 제2조).
     

 

 

 

 

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