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자유게시판

작성자 최종철
작성일 2021/03/23 (화)
첨부#1 한기호_의원_법안(혜민원)_20210319.hwp (29KB) (Down:0)
ㆍ조회: 7      

국립희귀질환의료원 설립 법안

 희귀질환관리법 개정안


 제안이유 및 주요내용

 현행법은 희귀질환관리 종합계획 수립, 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화 등을 통하여 희귀질환의 진료 및 연구 등을 지원하고 있음.
 정부가 희귀질환 거점센터(12개) 등 희귀질환에 대한 지역ㆍ권역별 진단ㆍ치료 노력을 기울이고 있지만, 다양한 희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기에는 부족함이 있어 체계적인 진료 및 지원을 위한 국가적 차원의 전문기관 설립 필요성이 제기됨.
 제1차 희귀질환관리 종합계획(2017∼2021)에 따르면 우리나라는 희귀질환자에 대한 기초자료가 미흡하며, 희귀질환 진단ㆍ치료기술에 관한 연구 및 지원이 부족하다고 지적하고 있음.
 이에 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립하여 희귀질환에 관한 전문적인 연구와 희귀질환의 조기 발견 및 통합 진료 등을 수행할 수 있도록 함으로써 국민 보건 향상에 이바지하고자 하는 것임(안 제8조의2부터 제8조의18까지 신설 등).

2021. 3. 19.
     

 

 

 

 

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