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국립희귀질환센터 설립추진 찬반 양론
국립희귀질환센터 설립추진 찬반 양론 질병관리청이 국립희귀질환센터 건립에 신중한 반대 입장을 밝혔다. 질병관리청은 지난 2월 한병도 의원(익산)의 국립희귀질환센터 설립에 관한 내용을 담은 희귀질환관리법 개정안에 반대의견을 표명했다. 질병관리청은 희귀질환의 특성상 단일기관(국립희귀질환센터)에서 모든 질환을 진단·치료하는 것은 의료인력 및 장비 확보 등 측면에서 어려움이 있기에 현재의 희귀질환 거점센터(12개)를 통한 희귀질환 관리·진단 및 치료법 개발 등이 더 효율적인 정책이라고 밝혔다. 대한의학유전학회도 국립희귀질환센터보다는 권역별 거점센터 등에 대한 지원 확대가 더 효율적이라고 했다. 국회 보건복지위원회 신항진 전문위원은 ‘국립희귀질환센터 설립은 현 운영체계에 대한 평가 및 개선 방안 등이 구체적으로 도출된 후 이를 개정안에 반영하는 방안이 보다 바람직할 것으로 보인다’고 했다. 보건복지부의 제1차 희귀질환관리 종합계획(2017∼2021)에 따르면 국내 희귀질환에 대한 기초자료(실태조사·통계자료)가 없으며, 희귀질환의 진단·치료제 연구개발이 부족하다고 지적하고 있다. 현재 우리나라는 희귀질환 의료비 중심의 지원정책을 펼치고 있으나 미국, EU, 일본은 국가 차원에서 희귀질환 극복을 위한 연구를 수행하면서 조기진단과 적시치료에 노력하고 있다. 최종철 철원문화원 향토사 연구위원(희귀질환 환우가족)은 “우리 국민들에게 세계적인 수준의 의료서비스를 제공하기 위해서는 희귀질환 국립병원을 중심으로 과학적인 진단치료체계와 연구기반을 구축하면서 천연신약을 개발해야 한다”며 “국민보건과 약제주권 확립을 위해 제도적 발전이 필요하다”고 밝혔다. 한편 이탈리아는 국립희귀질환연구소를 운영하고 있고, 일본의 경우 국립정신·신경의료연구센터 등 3개의 희귀질환연구병원과 권역별 거점센터(119개)에서 전문적인 연구 및 진료를 수행하고 있다. |
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