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진단관리법
○ 연구의 필요성 모든 국민은 건강하고 행복하게 살 권리가 있음. 국민의 세금으로 운영되는 정부와 보건의료연구기관은 희귀질환자의 삶의 질 향상에 관심을 가져야 할 것임. 그러나 현실은 정책적 관심과 의료기술적 연구가 가장 부족한 분야가 희귀질환임. 특히 희귀질환은 일반질환(다빈도질환)에 비하여 오진율이 높은 실정임. 그 이유는 희귀질환은 전세계적으로 8000여종(우리나라는 1000종만 지정)이나 되나 경험 있는 전문의가 부족하며 환자는 소수이기 때문임. 시장에서는 초기 연구비가 만이 들며 경제성도 높지 안기에 진단기술에 관한 체계적이고 전문적인 연구를 하지 아니하고 있음. 그러므로 이는 공공의 영역에서 관심을 가지고 연구를 하여야 할 것이며, 장기적으로는 국가경제발전에도 도움이 됨. ○ 대상자 다발성경화증 및 시신경척수염 환우는 우리나라에서 3천여명 정도 됨. 환우회(한국다발성경화증협회)도 조직되어 있기에 실태조사 및 비교연구가 용이할 것으로 봄. 관련 학회도 활동하고 있음. ○ 비교평가사항 다발성경화증은 희귀질환에 속하며, 시신경척수염은 희귀난치질환에 속함. 의사들이 일반적으로 만이 알려진 다발성경화증으로 진단을 하나 재진 또는 심층진료시 시신경척수염으로 확진되는 경우가 만음. 우리나라에서 시신경척수염 전문의는 서울대병원(신경과) 김성민 교수, 국립암센터(신경과) 김호진 박사 등 5명 내외임. 이에 환우 인터뷰와 전문의 인터뷰 및 국민건강보험공단의 자료를 집대성하여, 다발성경화증 및 시신경척수염의 유병율, 문진방법, 검사방법, 진단기준(진단근거) 및 오진율, 오진의 이유 등에 대하여 객관적인 비교평가와 과학적인 연구를 함으로써, 진단의 신뢰성 및 정확성을 높일 수 있는 환자중심의 의료시스템을 구축하기를 희망함. ○ 희망사항 희귀질환은 조기에 진단하고 적시에 치료를 하지 못하면 장애률 및 사망률이 급격히 상승하는 특징이 있음. 그러나 정부 차원에서 희귀질환의 유병율, 진단율, 오진율, 장애율, 사망률에 대한 기초조사를 한 적이 업음. |
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