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자유게시판

작성자 33
작성일 2020/05/22 (금)
첨부#1 공동_건의문(희귀질환자_건강정책_제안).hwp (23KB) (Down:0)
ㆍ조회: 18      

철원지역교회, 희귀질환자 건강정책 제안

철원지역교회, 희귀질환자 건강정책 제안
성직자·교직원·청소년 1459명
국립혜민원·희귀질환연구소 설립

철원지역 교회와 교직원 등이 우리나라 최초로 희귀질환자를 위한 건강정책을 제안했다.

철원제일감리교회, 나눔순복음교회, 신생교회, 구수교회, 성산교회, 철원만나교회, 철원장애인 자조모임, 철원귀농귀촌연구회, 포천버섯개발, 원주조은푸드 등 20개 단체와 철원중 김성태 교사, 철원고 김민선 교사, 횡성의 최은영 씨는 25일 희귀질환자를 위한 공동건의문 및 서명부를 정부에 제출했다. 이 정책제안운동에는 철원, 포천, 춘천, 원주, 청주, 서울 등에 사는 국민과 철원고등학교 학생 등 1459명이 참여했다.

이들은 건의문에서 희귀질환으로 인한 비극을 막기 위해서는 초진을 한 희귀질환을 다학제적 통합진료로 확진(재진)하는 시스템이 필요하다고 밝혔다. 또 희귀질환에 관한 진단기준과 치료지침 및 연구지원책의 수립이 뒷받침되어야 한다고 했다. 의료복지 측면에서는 희귀질환 진단비 및 신뢰와 효과가 있는 모든 희귀질환 치료제에 대한 건강보험의 적용을 요청했다.

제도적 측면에서는 희귀질환을 조기진단하고 전문적으로 치료하면서 천연신약을 연구하는 국립 혜민원(연구중심병원)의 설립을 희망했다. 아울러 통일의료 및 세계보건을 위해 국제희귀질환연구소의 철원 설립도 건의했다.

철원제일감리교회 이상욱 목사(국립혜민원 설립추진위원회 위원장)는 “우리의 작은 건의가 희귀질환자와 그 가족들에게 희망과 용기가 되기를 바란다”며 “정부와 강원도의 관심을 소망한다”고 말했다.

한금석 강원도의장은 “사회적 약자를 위한 도민들의 마음에 감사드린다”며 “희귀질환자의 건강과 행복을 위해 함께 노력하겠다”고 밝혔다.

2020. 5. 25.
     

 

 

 

 

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