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자유게시판

작성자 33
작성일 2019/10/29 (화)
첨부#1 희귀질환자_행복건의문(201911).hwp (18KB) (Down:5)
ㆍ조회: 36      

희귀질환자 행복 건의문

철원 성직자들 ‘희귀질환자 행복운동’을 펼치다!

철원과 포천의 성직자와 사회단체 등이 희귀질환 환우를 위한 행복정책을 제안하고 나서 관심을 모으고 있다.

11월 12일 기독교대한감리회 철원서지방회, 나눔순복음교회, 중리교회, 대한불교 조계종 도피안사, 철원귀농귀촌연구회, 한국RP협회, 한국망막변성협회 등 35개 단체는 철원엘림감리교회에서 ‘희귀질환자의 건강과 행복’을 희망하는 공동건의문을 발표하고 서명운동을 시작했다.

이들은 건의문에서 “희귀질환은 사회적으로 중요하며 인술의 발전에 큰 기여를 할 수 있는 질환”이라고 밝혔다. 이들은 우선 “초진을 한 희귀질환을 다학제 진료로 확진(재진)하는 시스템이 필요하다”고 제안했다.

그리고 “사회적 약자의 의료 보장을 위해 희귀질환 진단비(SMA·고셔병·폼페병 등) 및 신뢰와 효과가 있는 모든 희귀질환 치료제에 건강보험을 적용하길 바란다”고 했다. 이와 함께 “희귀질환별 진단기준과 치료 지침 및 연구지원 방안의 수립이 필요하다”고 강조했다.

또한 “희귀질환은 조기 발견과 적시 치료를 하지 못하면 의료비와 장애율, 사망률 등이 급격히 상승하는 특징이 있다”며 “국립 혜민원(국립 희귀질환의료원)을 설립하여 희귀질환을 조기 진단하고 전문적인 치료를 하면서, 창조적 집단지성으로 신경의 소생 원리를 연구하고 천연 신약 및 유전자 치료제를 개발하길 소망한다”고 했다.

이어 “철원에 국제희귀질환연구소를 설립하여 통일의료 및 세계보건에 이바지하길 바란다”고 덧붙였다.

철원제일감리교회 이상욱 목사는 “희귀질환 환우의 건강과 행복을 위해 아가페적 사랑 및 대승적 정책이 필요하다”며 “정부와 지방자치단체의 관심을 소망한다”고 했다.

도피안사 도견 스님은 “우리의 관심과 노력이 국립 혜민원 설립 및 연구 활성화에 도움이 되길 바란다”고 했다.

지난 10월 윤종필 의원 등 10명의 여야의원들은 국립 희귀질환의료원 설립의 내용을 담은 희귀질환관리법 개정안을 발의했다.
     

 

 

 

 

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