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자유게시판

작성자 33
작성일 2019/09/20 (금)
첨부#1 국립_희귀질환_의료원_설립_촉구_건의안(20200123).hwp (16KB) (Down:2)
ㆍ조회: 48      

국회와 정부에 드리는 글

건 의 문(안)

우리는 희귀질환 환우의 건강과 행복을 소망합니다!

 우리나라는 동방(東方)의 나라로 세계적 영약인 인삼을 비롯하여 효력이 우수한 약초의 산지입니다. 조선 세종대왕 때에는 동양의약의 보고인 의방유취(醫方類聚)를 편찬했으며, 창생을 구제하기 위해 동의보감(東醫寶鑑)을 인류의 유산으로 남긴 지혜의 민족입니다. 이에 우리 민족의 역사적 소명은 희귀질환을 연구하고 치유하는데 있다고 생각합니다.

 희귀질환은 그 특성상(희소성·유전성·다양성) 전문 의료진이 부족하여 오진의 확률이 많을 뿐만 아니라 미진단 희귀질환도 적지 않습니다. 극희귀질환의 경우는 진단이 어렵고 치료과정에서 많은 경제적 부담을 안게 됩니다. 현재 의료진과 대중 모두 희귀질환에 대한 인지도가 낮으며, 해당 질환의 전문가를 연결하며 다양한 치료법을 연구·보급하는 등대와 같은 시스템이 없기에, 진단과 치료의 신뢰성이 떨어지고 있습니다.

 희귀질환이라도 국가 차원에서 세계의 정보를 수집하고 초기에 정확하게 진단하며 최선을 다해 치료할 수 있는 시스템을 마련한다면 희귀질환자와 그 가족들이 삶의 희망을 가지게 될 것입니다.

 희귀질환의 80%는 유전병이고 대개 신생아 때나 청소년기 또는 면역력이 약한 때에 발생하므로 사회적 관심과 보편적 의료만이 ‘평생의 아픔’을 막을 수 있습니다. 그러나 우리나라 희귀질환자들은 정보적, 경제적, 지리적 원인으로 인하여 의료서비스에 대한 접근성이 낮습니다. 희귀질환은 진단을 받기까지 오랜 시간(5~10년)이 걸립니다. 또한 연계시스템이 없어서 비전문가들에게 수많은 불확실한 진단을 받으면서 신체적 장애 및 경제적 손실을 초래하고 있습니다. 정확한 진단을 받을 수 있는 병원이나 전문의를 안내받지 못하면 영원히 병명을 알지 못한 채 세상을 떠나게 됩니다. 한편 진단을 내린다고 해도 고가의 치료제에 절망하기도 합니다.  

 모든 국민은 정확한 진단 및 최선의 치료를 받을 권리가 있습니다. 국민건강 및 오진 최소화를 위해 초진을 한 희귀질환을 ‘다학제 통합진료’를 통하여 확진하는 시스템을 마련하길 희망합니다. 또한 사회적 약자의 건강권 보호를 위해 의학적으로 신뢰성과 안전성이 있는 모든 ‘희귀질환 치료제’에 대하여 건강보험을 적용하기를 소망합니다.

  희귀질환 전문가(또는 희귀질환거점센터 의사)라 해도 다양한 희귀질환 정보를 모두 알기 힘들며, 특정질환에 대한 전문성이 보장되지는 않습니다. 연구가 우선이 되어 체계적이고 전문적인 연구결과가 집적되어야 하는데, 각종 희귀질환에 대한 연구가 매우 부족한 편입니다. 국가에서는 희귀질환별 지식체계와 진단지침 및 연구지원 방안을 수립하기를 바랍니다.

 우리 민족을 희귀질환으로부터 보호하기 위해서는 국가 차원의 의료기관이 필요합니다. 이에 국립 혜민원(희귀질환 전문의료연구센터)을 설립하여 희귀질환을 이해하고 조기 진단 및 조기 치료를 하여 가족과 사회에 희망을 주고 싶습니다. 또한 한국과 아시아의 의학자들이 함께 천연 신약 및 치료제를 개발하여 국민보건과 인류행복에 이바지하길 소망합니다.

 희귀질환은 한 나라만의 문제가 아니라 인류보건의 문제이므로 세계의 지혜를 모아야 합니다. 이에 한국, 북한, 일본, 프랑스, 덴마크 등 여러 나라들이 합심하여 국제희귀질환연구소(IRDI)를 설립하기를 바랍니다. 그 적지로 후고구려의 수도이며 분단의 땅인 철원을 희망합니다.

 우리는 희귀질환에 대한 세계적 관심과 대승적 정책을 희망하며 국회와 정부 그리고 외국대사에게 다음과 같이 건의 드립니다.

 가. 국회에서는 초진을 한 희귀질환을 다학제 통합진료 및 환우가 참여하는 회의를 통해 확진할 수 있는 근거를 마련하여 주시길 바랍니다.

 나. 정부에서는 신뢰성과 안전성이 있는 모든 희귀질환 치료제에 대하여 국민건강보험을 적용하여 의료의 질을 높여주시길 바랍니다.

 다. 정부와 학자들이 합심하여 희귀질환별 지식체계와 진단지침 및 연구지원 방안을 수립하여 주시길 바랍니다.

 라. 국립 혜민원(국립희귀질환센터)을 사회적 공감을 바탕으로 조은 지역에 설립하길 바라며, 그 분원은 철원과 개성에 두기를 희망합니다.

 마. 철원 DMZ 평화지대에 국제희귀질환연구소가 설립되기를 소망합니다.

   우리는 모든 것이 합력하여 선(善)을 이루길 간절히 바랍니다.

2019년 11월 8일



국회와 정부에 드리는 글

“희귀질환을 연구하고 치유하는 국립 혜민원 설립을 희망합니다.”

 우리나라는 동방의 군자(君子)의 나라로 세종대왕 때 동양의약의 보고인 의방유취(醫方類聚)를 편찬했으며, 창생을 구제하기 위해 동의보감(東醫寶鑑)을 인류의 문화유산으로 남긴 지혜의 민족입니다. 이에 우리 민족의 역사적 소명은 희귀질환의 원인을 발견하고 치유하는데 있다고 생각합니다.

 희귀질환은 그 특성상 전문 의료진이 부족하여 오진의 확률이 많을 뿐만 아니라 진단을 받기까지 오랜 시간(평균 6.5년)이 걸리기도 합니다. 희귀질환이라도 국가 차원에서 초기에 정확하게 진단하고 최선을 다해 치료할 수 있는 시스템을 마련한다면 희귀질환자와 그 가족들이 ‘삶의 희망’을 가지게 될 것입니다.

 희귀질환의 80%는 유전병이고 대개 신생아 때나 청소년기 또는 면역력이 약한 때에 발생하므로 사회적 관심과 보편적 의료만이 ‘평생의 아픔’을 막을 수 있습니다.

 이에 국립 혜민원(희귀난치질환 연구치료 전문)을 설립하여 희귀질환을 조기에 발견하고 전인적인 치료를 하여 가족과 사회에 희망을 주고 싶습니다. 나아가 천연 신약(치료제)을 집중적으로 연구 개발하여 국민건강 및 민족경제의 발전에 이바지하길 소망합니다.

 우리는 국회의 깊은 관심과 정부의 대승적 결단을 희망하며 큰 사랑과 지혜로 희귀병 없는 세상이 이루어지길 간절히 바랍니다.

2019년 10월 24일

     

 

 

 

 

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