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자유게시판

작성자 33
작성일 2019/09/05 (목)
첨부#1 취지문(국립_혜민원).hwp (15KB) (Down:6)
ㆍ조회: 30      

국립 혜민원 설립 추진 취지문

취 지 문

가칭 국립 혜민원(희귀질환에 대한 연구, 예방, 치료약 개발, 치료 등을 담당) 설립을 제안하는 이유는 모든 사람은 질병에 치료받아 건강하고 행복할 권리가 있습니다.

우리는 누구나 발병할 위험성을 가지고 있습니다.
발병을 하면 의료기관에서 치료를 받습니다.
대부분의 병들은 치료를 하고 건강을 회복하나 희귀질환은 진단의 어려움과 치료약의 부재로 치료를 받지 못하고 고통속에서 살고 있습니다.
우리나라의 희귀질환 환우는 약 100만명과 병명을 몰라 오진과 치료 받지 못하는 많은 환우들이 있습니다.
이 100만명의 희귀질환 환우와 병명이 오진되는 환우들이 전문의료진과 치료제가 있었다면 빠른 진단과 치료로 난치에서 벗어나 행복한 일상생활을 하였으리라 생각됩니다.
그러나 소수의 질병으로 연구와 전문의료진, 치료법의 개발이 되어지지 않고 있습니다.
또한 민간이 진행하기에는 인프라 구축의 어려움 경제적 비용 등으로 쉽지 않기에 국가에서 적극적 참여를 해야 합니다.
희귀질환 관리법이 2015년 12월에 제정되고 5월 23일이 ‘희귀질환 극복의 날’로 국가 기념일이 되었으나 희귀질환을 진단하고, 연구하며 치료법을 개발하는 전문적 국가연구의료기관은 운영되지 않고 있습니다.

헌법 제10조에 “모든 국민은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며, 행복을 추구할 권리를 가진다”라고 밝히고 있습니다.

가고 싶은 방향으로 걸어갈 수 있는 일,
잠을 자면서 혼자서 돌아누울 수 있는 일,
재미있는 책을 읽을 수 있는 일,
맛있는 음식을 꼭꼭 씹어 먹을 수 있는 일,

누구나 누릴 수 있는 사소한 일들이 희귀질환이라는 이유로 기적이 되었습니다.
희귀질환의 완치가 기적이 아닌 다른 질환처럼 치료되기를 바라며 혜민원 건립을 제안하게 되었습니다.
감사합니다.
     

 

 

 

 

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