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자유게시판

작성자 최종철
작성일 2019/09/01 (일)
첨부#1 희귀질환자_행복(보도자료).hwp (18KB) (Down:4)
ㆍ조회: 31      

국립 혜민원 설립 제안 행사 안내

    < 국립 혜민원 설립 제안 행사 >

    아름다운 결실의 계절 가을에
    100만 희귀질환자와 그 가족들의 행복을 위해
    국립 혜민원(희귀질환을 연구, 치료, 사회적 지원을 하는
    공공의료기관) 설립을 제안하는 작은 행사를 마련하였습니다.

    역사적인 첫 시작에 함께 하여 주시길 소망합니다.
 
     ♣ 날 짜 : 2019. 9. 6(금) 오전 10시 30분
     ♣ 장 소 : 나눔순복음교회 (동송 119 안전센터 옆)
     ♣ 주 소 : 강원도 철원군 동송읍 금학로251번길 21



< 보도자료 >

희귀병 걱정 없는 세상을 꿈꾸다!
희귀질환 연구 치유…국립 혜민원 건립 제안
윤종필 국회의원 관련 개정안 9월 하순 발의

철원·포천의 성직자와 사회단체, 연구단체, 지방의원 등이 희귀병 환자를 위한 국립 병원 건립을 촉구하고 나섰다.

9월 6일 오전 철원군 동송읍 이평7리 나눔순복음교회에서 철원제일감리교회(목사 이상욱), 장흥교회(목사 한찬희), 원불교 철원교당(교무 김성길), 하새백교회(목사 김대용), 포천 중리교회(목사 송영윤), 충만한 교회(목사 이승호), 철원군장애인자조모임(회장 김경남), 철원군노인회(회장 장성윤), 청성전우회(회장 공충의), 한국조류보호협회 철원군지회(회장 이경자), 철원경찰서 경찰발전위원회(위원장 김정수), (사)한국다발성경화증협회(회장 유지현), 한국망막변성협회(회장 유형곤), 한국루게릭연맹(회장 김태현), 대한희귀난치질환학회(회장 김성철), 원광대 희귀난치성 신경근육질환센터, 강세용 철원군의회 부의장, 박남진 철원군의원, 유화종 강원도기독교총연합회 사무총장 등은 ‘희귀질환자의 건강과 행복을 위해 국립 혜민원 설립을 희망한다’는 공동성명을 발표했다.

이들은 “아가페적 사랑과 대승적 정책으로 희귀질환을 연구하고 치유해야 한다”면서 “희귀질환의 80%는 유전병이고 보통 신생아 때나 청소년기 또는 면역력이 약한 때에 발생하며 확진을 받기까지 평균 6.5년이 걸린다”고 지적했다.

이에 국가 차원에서 “희귀질환을 초기에 정확히 진단하고 최선을 다해 치료할 수 있는 제도와 시스템을 마련한다면 희귀질환자들이 삶의 희망을 가지게 될 것”이라고 밝혔다.

현재 “의료진과 대중 모두 희귀질환에 대한 인지도가 낮으며, 해당 질환의 전문가를 연결하며 치료법을 안내하는 등대와 같은 시스템이 없기에, 진단과 치료의 신뢰성이 떨어지고 있다”며 “희귀질환에 관한 세계의 정보를 수집하고 조기진단 및 통합치료를 하면서 신약을 연구 개발하는 최고의 기관(치료연구센터)이 필요하다”고 제안했다.

이들은 “국립 혜민원(국립 희귀질환 의료원)을 설립하여 희귀질환을 조기발견하고 전인적인 치료 및 전문적인 연구 등을 함으로써 국민건강과 민족공동체의 발전에 이바지하길 바란다”고 했다.

또한 “희귀질환의 예방과 관리를 위해 유전성 희귀질환에 관한 전문 인력을 양성하면서, 치료제에 대한 건강보험급여를 확대하길 바란다”고 했다. 이어 “국내 의료진이 국제적 연구를 통하여 치료제 개발이 가능한 시신경척수염, 루푸스, 망막변성질환, 다까야수 등에 대한 정부의 관심 및 연구 지원이 필요하다”고 덧붙였다.

이날 참석자들은 공동성명서 발표 후 철원의 희귀질환 환우 유미정(시신경척수염), 전미옥(RP)씨 및 루푸스 환우 배우자와 대화의 시간을 가졌다.

나눔순복음교회 채윤식 목사는 “희귀병 걱정 없는 행복한 세상을 희망하며 공동제안을 하게 됐다”며 “국립 혜민원 설립이 성공적으로 잘 이뤄지길 바란다”고 말했다.

강세용 철원군의회 부의장은 “희귀질환을 연구하고 치료하는 최고의 기관이 생긴다면 환우들이 삶의 희망을 가지게 될 것”이라며 “환우들이 희귀질환 전문가 및 좋은 치료제를 만날 수 있는 정책적 환경이 만들어지길 소망한다”고 했다.

유미정 환우는 “15년만에 다발성경화증에서 시신경척수염으로 확진을 받는 과정에서 한쪽 눈을 실명했다”면서 “지금도 수십만명의 사람들이 제대로 된 진단과 치료를 받지 못하고 있다”며 안타까워했다.

국회 보건복지위 윤종필 의원은 “누구나 치료받으며 건강하고 행복하게 살 권리가 있다”며 “9월 하순에 국립 혜민원에 관한 내용을 담은 희귀질환관리법 개정안을 발의할 것”이라고 밝혔다.

우리나라는 현재 100만명 이상의 국민이 희귀질환을 앓고 있다. 희귀질환은 흔히 만성의 난치성 장애와 경제적 어려움을 동반하므로 사회적 관심과 보편적 의료만이 평생의 아픔을 막을 수 있다.
     

 

 

 

 

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