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자유게시판

작성자 최종철
작성일 2019/09/01 (일)
첨부#1 국립_혜민원_설립_법안(20190906).hwp (36KB) (Down:6)
ㆍ조회: 20      

국립 혜민원 설립 법안

                                                                          공 동 성 명 서

                                          - 희귀질환자의 건강과 행복을 위해 국립 혜민원 설립을 희망합니다. -

○ 우리는 아가페적 사랑과 대승적 정책으로 희귀질환을 연구하고 치유하기를 바랍니다. 이에 다음과 같은 소망을 밝히는바 입니다.

사람의 자유와 행복은 건강한 신체에 있습니다. 또한 민족공동체의 발전은 국민의 건강한 활동에서 비롯된다고 할 것입니다. 국회에서는 지난 2015년 희귀질환관리법을 제정했으며, 정부에서는 다양한 희귀질환관리정책을 수행하고 있지만, 여전히 의료정책적으로 보완할 부분이 있습니다.

○ 희귀질환은 그 특성상 전문의사가 부족하여 오진의 확률이 많을 뿐만 아니라 미진단 희귀질환도 적지 않습니다. 극희귀질환의 경우는 진단이 어렵고 치료과정에서 많은 경제적 부담을 안게 됩니다. 현재 의료진과 대중 모두 희귀질환에 대한 인지도가 낮으며, 해당 질환의 전문가를 연결하며 치료법을 안내하는 등대와 같은 역할을 하는 시스템이 없기에, 진단과 치료의 신뢰성이 떨어지고 있습니다.

이에 희귀질환에 관한 세계의 정보를 수집하고 조기진단 및 통합치료를 하면서 신약을 연구 개발하는 최고의 기관(치료연구센터)이 필요합니다.

○ 희귀질환이라도 국가 차원에서 초기에 정확하게 진단하고 최선을 다해 치료할 수 있는 제도와 시스템을 마련한다면 희귀질환자들이 삶의 희망을 가지게 될 것입니다.

○ 희귀질환의 80%는 유전병이고 대개 신생아 때나 청소년기 또는 면역력이 약한 때에 발생하므로 사회적 관심과 보편적 의료만이 평생의 아픔을 막을 수 있습니다. 그러나 우리나라 희귀질환자들은 정보적, 경제적, 지리적 원인으로 인하여 의료서비스 및 치료제에 대한 접근성이 낮습니다. 또한 환우들이 병원을 전전하며 확진을 받기까지 오랜 시간(평균 6.5년)이 걸리는 경우가 많아 신체적·경제적 손실이 크며, 학업과 직장 등 바쁜 일상 속에 적절한 치료시기를 놓치기도 합니다.

○ 희귀질환에 관한 깊이 있는 연구는 국민건강과 민족경제의 발전에도 중요한 역할을 합니다. 최근에 국내 연구진은 세계 최초로 아토피 피부염 치료제를 개발했습니다. 그러나 우리나라 의료현실에서 희귀질환에 관한 장기적인 연구 및 치료제 개발이 힘들기에 사회적 관심이 필요합니다.

○ 희귀질환자 100만명 시대에 희귀질환거점센터 또는 상급종합병원의 한정된 인프라(인적 자원·병원의 경제성)만으로 희귀질환을 모두 진단하고 모두 치료할 수 없습니다. 희귀질환을 제때 진단하고 제때 치료하면서 경제적 지원을 하기 위해서는 국가 차원의 제도적 발전이 필요하다고 할 것입니다.

○ 아울러 국내 의료진이 국제적 연구를 통하여 치료제 개발이 가능한 시신경척수염, 루푸스, 망막변성질환, 다까야수병 등에 대한 정부의 관심 및 연구 지원이 필요하다는 의견에 귀를 기울여야 할 것입니다.

○ 우리는 국립 혜민원(국립 희귀질환 의료원)을 설립하여 희귀질환을 조기발견하고 전인적인 치료 및 전문적인 연구 등을 함으로써 국민건강과 인술의 발전에 이바지하길 희망합니다. 이에 국회와 정부에 다음과 같이 제안 드립니다.

가. 청소년들이 사회적 약자의 건강권에 관심을 가질 수 있도록 희귀질환과 의료환경에 대한 내용을 교육과정에 실어주시길 바랍니다.

나. 희귀질환의 예방과 관리를 위해 유전성 희귀질환에 대한 전문 인력을 양성하면서 치료제에 대한 건강보험급여를 확대하여 주시길 바랍니다.

다. 시신경척수염, 루푸스, 망막변성, 다까야수병 환우들이 희망하는 임상시험 및 치료제 개발에 필요한 예산을 지원하여 주시길 바랍니다.

라. 국립 혜민원을 설립하여 희귀질환을 연구하고 치유함으로써 국민건강과 의학발전에 이바지하길 희망합니다.

우리는 모든 것이 합력하여 선(善)을 이루길 간절히 바랍니다.

                            2019년 9월 6일


철원제일감리교회, 장흥교회, 나눔순복음교회
중리교회, 하새백교회, 원불교 철원교당, 청성전우회
철원군장애인 자조모임, 철원경찰서 경찰발전위원회
철원군노인회, (사)한국망막변성협회, (사)한국다발성경화증협회
대한희귀난치질환학회, 전북대학교병원 희귀질환거점센터
강세용 철원군의회 부의장, 박남진 철원군의원


     

 

 

 

 

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