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‘맙테라’ 약가 인하로 희귀질환자 삶의 질 향상
‘맙테라’ 약가 인하로 희귀질환자 삶의 질 향상 정부의 희귀질환 보장성 확대 정책이 국민들의 삶에 긍정적 영향을 주는 것으로 나타났다. 강원도의 희귀질환가족 등에 따르면 정부가 시신경척수염 환자들의 치료제로 많이 쓰이는 맙테라(리툭시맙)의 약가를 100%에서 50%로 인하해 환우들의 건강 및 삶의 질에 도움이 되고 있다고 9일 밝혔다. 표적 항암제로 개발된 맙테라는 시신경척수염(Neuromyelitis optica)의 재발을 7년 이상 감소시키는 등 그 치료효과가 검증됐으나 그동안 건강보험 적용이 되지 않아 환자들이 약가를 모두 부담해 왔다. 맙테라의 약가는 한번 주사를 맞는데 150~200만원 가량이며, 초기 치료과정에서는 한달에 2회 또는 3~4회 가량 주사제를 투여해야 하기 때문에 의료비 부담이 컸다. 환자들 가운데는 돈이 없어 치료를 미루는 경우도 적지 않았다. 보건복지부는 지난해 10월 맙테라가 시신경척수염(NMO)의 재발을 감소시키는 등의 임상적 유용성이 있고, 1차 치료제에 불응시 투여가능 약제가 없는 점 등을 고려하여 2차 치료제로 급여를 인정하게 됐다고 밝혔다. 희귀병 환자 가족인 최종철(46)씨는 “소망하던 맙테라가 보험이 되면서 가족 분위기도 좋아지고 경제적 부담도 줄어들게 됐다”며 “시신경척수염에 대한 조기진단과 함께 유효한 약제로 적시에 치료할 수 있다면 평생의 아픔을 막을 수 있다”고 말했다. 시신경척수염 환우인 유미정(41)씨는 “지난해 봄 맙테라 치료비를 지원해 준 국립암센터 사회사업팀과 한마음한몸운동본부에 감사드린다”면서 “정부정책으로 자가면역질환인 시신경척수염이 산정특례가 됐으면 좋겠다”는 마음을 밝혔다. 한편 정부는 지난해 12월 희귀질환 관리법을 공포하고 올해 연말부터 시행에 들어가기 위한 준비를 하고 있다. ‘맙테라’ 약가 인하로 희귀질환자 삶의 질 향상 정부의 희귀질환 보장성 확대 정책이 국민들의 삶에 좋은 영향을 주고 있는 것으로 나타났다. 강원도의 희귀질환가족 등에 따르면 정부가 시신경척수염 환자들의 치료제로 많이 쓰이는 맙테라(리툭시맙)의 약가를 50%로 인하해 환우들의 건강 및 삶의 질에 도움이 되고 있다고 10일 밝혔다. 항암제로 개발된 맙테라는 시신경척수염(Neuromyelitis optica)의 재발을 7년 이상 감소시키는 등 그 치료 효과가 인정됐으나 그동안 건강보험 적용이 되지 않아 환자들이 약가를 모두 부담해 왔다. 맙테라의 약가는 한번 주사를 맞는데 150~240만원 가량이며, 초기 치료과정에서는 한달에 3~4회 가량 주사제를 투여해야 하기 때문에 의료비 부담이 컸다. 환자들 가운데는 돈이 없어 치료를 미루는 경우도 적지 않았다. 보건복지부는 지난해 10월 맙테라가 시신경척수염(NMO)의 재발을 감소시키는 등의 임상적 유용성이 있고, 1차 치료제에 불응시 투여가능 약제가 없는 점 등을 고려하여 2차 치료제로 급여를 인정하게 됐다고 밝혔다. 희귀질환 환우 가족인 최종철(46)씨는 “맙테라가 보험이 되면서 환자의 건강도 좋아지고 경제적 부담도 경감 됐다”며 “시신경척수염에 대한 조기진단과 함께 유효한 약제로 적기에 치료할 수 있다면 심각한 후유장애도 예방할 수 있을 것”이라고 말했다. 국립암센터 신경과 관계자는 “맙테라가 보험급여가 된 것은 기적”이라면서 “시신경척수염도 다발성경화증과 같은 자가면역질환이므로 향후 산정특례가 되기를 소망한다”고 했다. 한편 정부는 지난해 12월 29일 희귀질환 관리법을 공포하고 올해 12월 30일부터 시행에 들어간다. |
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