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국립혜민원_설립_법안(20250904).hwp
국립혜민원 설립 법안
국립혜민원 설립 법안 제안이유 2015년 12월 국회는 「희귀질환관리법」을 제정하였고, 정부에서는 희귀질환 지정 확대, 진단 지원, 치료환경 개선 등 다양한 정책을 수립·시행하고 있으나 여전히 보완이 필요한 실정임. 통상 희귀질환은 ‘만성의 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기진단및 조기치료만이 평생의 슬픔을 막을 수 있음. 현재 상급종합병원의 한정된 자원만으로는 시간적, 의료적, 경제적으로 적절한 지원이 이루어지기 어려움. 최근 희귀질환의 진단·치료·재활을 총괄하면서 전문적 연구 및 통합지원 등을 ‘최고의 공공의료기관’이 필요하다는 의견이 제기됨. 참고로, 이탈리아는 로마에 국립희귀질환연구소를 운영하고 있음. 일본의 경우 희귀질환에 관한 연구량은 세계 4위 수준으로 국립정신·신경의료연구센터 등 3개의 희귀질환 연구병원과 권역별 119개의 거점병원이 희귀질환자의 진료 및 연구를 통합적으로 추진하고 있음. 이에 국립혜민원을 설립하여 희귀질환자에 관한 체계적 연구와 전문진료, 신약개발 및 통합지원 등을 수행함으로써 국민의 건강과 생명사회의 실현에 이바지하고자 하는 것임. |
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