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건의문(국립희귀질환의료원)_20220209.hwp
철원지역교회 ‘국립희귀질환의료원’ 설립 촉구
철원지역교회 ‘국립희귀질환의료원’ 설립 촉구 전국시·도의회 적극공감…보건복지부 신중검토 입장 희귀질환자 행복운동을 펼치고 있는 철원제일감리교회(목사 이상욱)와 나눔순복음교회(목사 채윤식), 대한희귀난치질환학회(회장 김성철) 등 9개 단체가 국립희귀질환의료원의 설립을 희망하는 건의문을 2월 9일 발표했다. 이들은 건의문에서 “희귀질환자의 건강과 행복을 위해 국가 차원의 관심과 제도적 발전”을 희망한다고 밝혔다. 이어 “희귀질환에 관한 정보와 자료를 전문적으로 수집하면서 체계적인 연구를 하는 공공의료기관이 없기에 희귀질환자들은 조기진단의 어려움, 신체장애, 경제적 고통 등의 악순환에 헤매고 있다”고 지적했다. 그 해법으로 “국립희귀질환의료원과 희귀질환거점센터를 중심으로 국제적인 협력체계를 구축한다면 희귀질환의 조기발견과 통합진료 및 다양한 신약의 연구개발이 이루어지면서 국민보건과 민족경제에 기여할 것”이라고 밝혔다. 전국시·도의회의장협의회(회장 김한종)도 지난해 6월 ‘다양한 희귀질환(약 8,000여종)으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기 위해서는 국립희귀질환의료원의 건립이 필요하다’는 건의문을 정부에 제출했다. 한편 보건복지부는 단일 전문기관 설립과 권역별 희귀질환거점센터 체계 또는 병행시스템 구축 등에 대한 비교검토를 통해 신중히 추진하는 것이 적절하다는 의견이다. |
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