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작성자 33
작성일 2021/08/25 (수)
첨부#1 철원군의회_‘국립희귀질환의료원’_설립_촉구(20210726).hwp (23KB) (Down:1)
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철원군의회 ‘희귀질환 국립병원’ 설립 촉구

철원군의회 ‘희귀질환 국립병원’ 설립 촉구

철원군의회가 80만 희귀질환자와 그 가족을 위해 국립희귀질환의료원 건립이 필요하다고 밝혔다.

철원군의회는 지난 7월 26일 채택한 건의문에서 “희귀질환의 조기발견과 통합진료 및 전문적인 연구 등을 수행하는 국립희귀질환의료원 설립이 필요하다”고 촉구했다.

박남진 철원군의원은 “국가 차원에서 희귀질환에 관한 연구 및 진료를 하는 공공의료기관이 세워진다면 희귀질환자의 아픔과 슬픔을 치유할 수 있다”며 “관련법 개정안의 통과를 희망한다”고 했다.

현재 국회 보건복지위원회에는 국립희귀질환의료원 설립을 주요내용으로 하는 희귀질환관리법 개정안 2건이 계류되어 있다.


< 국립희귀질환의료원 설립 촉구 건의문 >

국회에서는 지난 2015년 희귀질환관리법을 제정했으며, 정부에서는 희귀질환 지원정책을 수행하고 있지만, 여전히 환우들의 소망은 이루어지지 않고 있습니다. 우리나라에는 아픈데 치료조차 어려운 희귀질환을 겪는 사람들이 있습니다. 이들은 병의 원인을 찾기 위해 전국 방방곡곡을 돌아다니는 이른바 ‘진단방랑’을 경험하고 있습니다. 운 좋게 진단을 받았다고 하더라도 치료 또한 쉽지 않습니다. 치료제가 없거나 있어도 너무나 비싼 경우가 많습니다.

신체적, 경제적으로 고통 속에 살아가는 우리나라 희귀질환자는 80여만 명입니다. 이들에게 다양한 의료적 도움을 주기 위해서는 국가 차원의 연구 및 지원이 필요합니다.

희귀질환의 대부분은 유전적, 환경적 요인에서 발생합니다. 또한 ‘만성의 난치성질환’을 동반하므로 보편적 의료와 전문적인 연구만이 평생의 아픔을 막을 수 있습니다.

희귀질환이라도 국가차원에서 공공의료기관을 설립하여 희귀질환에 관한 세계의 임상자료를 수집하고 종합적인 재진단을 수행한다면 오진으로 인한 비극을 최소화할 수 있습니다. 또한 이 공공의료기관에서 희귀질환자를 질병상태에 따라 국내외 전문가와 연계하는 시스템을 운영한다면 희귀질환자의 치료와 삶의 질 향상에 도움이 될 것입니다.

일본의 경우 100만 명의 희귀질환자가 있는데 국립정신·신경의료연구센터 등 3개의 연구병원과 121개의 희귀질환 거점병원(협력병원 약1,339개) 및 37개의 미진단 희귀질환 거점병원에서 진료 및 연구를 수행하고 있습니다.

현재 국회에서는 희귀질환의 조기발견과 통합진료 및 전문적인 연구 등을 목적으로 하는 ‘희귀질환관리법 개정안(국립희귀질환의료원 설립 법안)’을 심사하고 있습니다. 이번 개정안에는 국립희귀질환의료원에 부속병원, 연구원, 약초원, 도서관을 두도록 하고, 접경지역 또는 도서·벽지 등에 분원을 둘 수 있도록 하였습니다. 또 한방진료를 포함한 희귀질환자의 진료, 상담, 재활을 가능토록 하고 △희귀질환자 진단·치료체계 구축 △희귀질환 진단·치료기술 연구개발 △희귀질환자 교육 및 지원 등의 내용이 담겨져 있습니다.

우리나라에 국립희귀질환의료원이 설립된다면 희귀질환의 조기발견과 전문적인 치료 및 천연신약의 연구개발이 이루어지면서 국민 보건과 건강에 크게 기여할 것입니다.

이에 우리 철원군의회는 80만 희귀질환자의 염원이 담긴 국립희귀질환의료원 설립 법안이 통과되기를 간절히 바랍니다.

2021. 7. 26.

철 원 군 의 회
     

 

 

 

 

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