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희귀질환관리체계_혁신_법안(20200728).hwp
희귀질환 진료체계 개선
희귀질환 진료체계 개선 제안이유 2015년 12월 국회는 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등을 종합적으로 지원하기 위하여 「희귀질환관리법」을 제정하였음. 정부에서는 법 시행 이후 희귀질환 지정 확대, 의료비 부담 경감 등에 노력하고 있으나, 여전히 진단과 치료 지원정책이 미흡한 실정임. 희귀질환의 조기진단과 양질의 의료서비스를 통한 국민의 삶의 질 향상이라는 근본 목표를 이루기 위해서는 희귀질환에 관한 형식적인 정의를 개선하면서 진료의 신뢰성 제고 및 치료 접근성의 강화가 절실함. 현재 희귀질환은 유병 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병(有病)인구를 알 수 없는 질환이라는 소극적인 법적 개념을 가지고 있음. 이를 희귀질환은 유병 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병(有病)인구를 알 수 없기에 조기발견(早期發見)과 적시치료(適時治療)가 필요한 질환으로 새롭게 규정해야 할 것임. 희귀질환은 전 세계적으로 약 7,000∼8,000종이 있는 것으로 추정됨. 희귀질환 중에는 비교적 진단기준이 명확하거나, 통계청 표준질병 사인분류에 따른 상병코드와 질환명이 부여된 질환도 있으나, 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환도 다수임. 또한 일부 질환의 경우 일정기간 동안 정밀검사 및 협진 등의 노력에도 불구하고 병명을 확정짓지 못하거나 진단이 불명확한 질환도 있음. 이처럼 희귀질환은 종류가 다양하고 국내 전문가의 수는 매우 적어 1차례의 진료(검사)로는 정확한 병명을 확정하지 못하는 경우가 많음. 이런 까닭에 희귀질환의 오진으로 인한 심리적 고통과 만성의 난치성 장애 등을 막기 위해서는 초진을 한 희귀질환을 종합적 재진을 통하여 확진하는 진료시스템을 구축해야 할 것임. 그리고 이제는 돈이 없어 진단을 받지 못하는 가난한 희귀질환자, 희귀질환 치료제가 있음에도 건강보험이 되지 않아 치료를 받지 못하는 주민들을 위하여 지방자치단체가 적극적으로 나서야 할 것임. 이에 희귀질환에 관한 법적 정의를 개선하고, 진료체계를 혁신하며, 치료 지원정책을 강화함으로써, 국민보건의 향상과 민족경제의 발전에 이바지하려는 것임(안 제2조제1항, 제10조의2, 제12조제3항 등). |
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